'미아찾기 유전정보 DB구축 사업'에 시민배심원 권고

보건복지부는 지난 1월 5일 '미아찾기 사업'이라는 인도주의적인 이유를 내걸고 올 1월부터 개인의 유전자정보(DNA)를 데이터베이스(DB)화하겠다고 발표했었다. 이에 녹색연합, 참여연대 시민과학센타, 환경운동연합은 1월 중순부터 시민배심원을 구성하였고 참여연대 강당에서 지난 2월 3일부터 7일까지 '인간유전정보 이용에 관한 시민배심원 회의'가 개최되었다. 이 회의에서 13명의 시민배심원은 '인간유전정보 이용에 관한 정책 권고안'을 제시하였다.

시민배심원은 1월 중순부터 인터넷을 통해 모집되었으며, 이해관계나 전문적 지식과 관계없는 13명의 시민으로 구성되었다. 시민배심원들은 2월 3일, 간단한 교양교육 시간을 갖은 후, 6일 본회의를 열어 다양한 입장과 전공을 가진 전문가들과 토론을 가졌다. 이후 시민배심원들은 전체 모임과 조별 모임을 번갈아 가지면서 시민배심원 권고안을 작성하였다.

어떤 사람도 유전적 특징으로 차별 받아서는 안된다

시민배심원은 인간의 유전정보를 이용하는 것에 대하여 다음과 같은 입장을 밝혔다. 개인의 특성은 유전정보에 의해서 결정되지 않으며 환경에 의해 영향을 받으므로 어떠한 사람들도 유전적 특징으로 차별 받아서는 안된다.

또한 유전정보 미아찾기 유전정보 데이터베이스 구축사업을 포함하여 유전정보 사용 및 처리에 대한 사회적 안전장치(인간유전정보 보호법)을 요구하였다. 불가피하게 유전정보 DB가 구축될 경우에는 개인의 자발적 동의를 비롯한 인권과 프라이버시를 보호할 수 있도록 엄격히 관리하도록 하고 보건복지부의 유전정보 D/B 구축사업을 관련 법 제정 이후로 연기할 것을 권고하였다.

미아 예방 노력이나 관리시설 보호보다 유전자DB에 관심 갖는 이유는?

보건복지부와 함께 협약을 체결하여 사업을 추진하는 한국복지재단은 1986년에 인적데이터베이스를 구축하였지만 이는 미아로 추정되는 인원의 50%이고 이 아동을 찾으려는 부모도 2,800명에 불과하다. 미아발생을 예방하려는 노력이나 관리시설의 보호가 열악한 상태임을 감안할 때 정부와 한국복지재단의 이번 사업은 행정편의주의적인 발상으로 밖에 보이지 않는다.

검찰청은 이전부터 추진해온 유전자정보은행의 설립이 개인정보 유출우려를 낳자 '미아찾기'라는 인도주의적 포장을 내세워 이를 무마하려는 듯한 태도를 보이고 있다. 게다가 경제적 이득을 목적으로 하는 바이오 벤쳐업체가 이 사업에 참여하여 DB를 구축해 운영하는 것은 개인 정보의 상업화 가능성이 심각히 우려되는 부분이다.

유전정보DB는 사회적 차별, 상업적 악용의 위험이 있다

미아찾기는 좋은 뜻으로 시작했더라도 유전정보 DB화는 본래의 목적을 벗어나 사회적 차별이나 행정적 목적 등 다른 목적으로의 전용되거나 신원확인이라는 원래의 목적 외에 학술연구나 상업적 목적을 위해 악용될 소지가 있다. 게다가 개인의 유전정보로 가족구성원의 유전정보도 알 수 있기 때문에 가족 모두의 사생활 침해의 가능성을 안고 있는 것이다. 유전자 DB는 구축만이 능사가 아니다.

시민배심원은 이러한 배경으로 현재 진행중인 사업을 중지하고 미아찾기 유전정보 DB화 구축사업을 공론화 할 것, 또한 시민사회 대표성을 가지는 시민단체가 의사결정에 참여할 수 있도록 할 것, 그리고 무엇보다도 사업 진행에 앞서서 인간유전정보보호법이 제정되어야 함을 촉구하였다.

또한 앞으로 유전정보의 불가피한 이용에 있어서도 시민의 감시와 참여가 보장될 수 있도록 상설감시단이 신설되어야 하며 교과서에도 유전정보와 관련한 내용을 포함할 것을 촉구했다