국내 인간유전정보 이용실태 조사자료 발표

개인의 고유한 정보이자 이를 통해 특정한 질병을 진단, 예견할 수도 있는 유전정보가 제대로 본인의 동의절차도 없이 무분별하게 사용되고 있는 실태가 공개되어 충격을 주고 있다.

참여연대 시민과학센터가 27일, 유전정보은행구축 반대 각계 공동성명을 발표하면서 공개한 "국내 인간유전정보 이용실태 조사자료"에 따르면 대검찰청이 유전자 감식기법 개발과정에서 대한적십자사에서 헌혈 받은 혈액을 제공받아 사용하였고, 일부 바이오 벤처업체에서는 DNA 샘플을 이용, 법적으로 금지된 성별검사를 30만원을 받고 해주는 등 무분별한 유전정보의 사용이 매우 광범위하게 이루어지고 있는 것으로 드러났다.

다음은 이날 공개된 조사자료의 일부를 요약한 것이다.

바이오 벤처업체, 유전자를 이용한 불법 의료행위 논란

보건사회연구원의 조사에 따르면 유전자검사를 시행하고 있는 바이오벤처업체는 17개정도로 파악되고 있다. 이중 질병에 대한 유전자 검사의 경우 사실상 의료법상 의료행위에 해당될 수 있어 비의료기관인 바이오벤처 업체에서 의료행위를 하는 것으로 의료법 위반논란이 일 것으로 보인다.

또한 일부 바이오벤처 업체는 학습지 회사, 결혼정보 회사와 결합하여 지능, 롱다리, 체력 등에 대한 유전자 검사를 실시하고 있는데 이에 대한 과학적 검증이 충분하지 않은 상태이다.

특히, (주) 바이타렉 코리아의 경우 법적으로 금지된 성별검사를 DNA 샘플 분석을 통해 하고 있으며 30만원의 비용을 받고 있는 것으로 드러나 윤리적 문제뿐 아니라 법적 문제까지 제기될 것으로 보인다.

유전정보를 통한 가족찾기사업, 미아들에게 불리한 동의서 사용

지난 1월 발표된 복지부, 대검찰청, 한국복지재단, (주)바이오그랜드에서 추진하는 "유전정보 검색을 통한 가족찾기사업"은 전국의 보호시설에 수용된 1만7천여명의 미아의 DNA 샘플을 추출하면서 미아들에게 불리한 동의서를 받으려 하는 것으로 드러났다.

참여연대가 이날 자료에서 공개한 한국복지재단의 동의서 양식에 따르면 DNA 샘플 및 그로부터 얻은 정보에 대한 소유권을 일방적으로 사업기관에게 넘기도록 하고 있는 반면 사업기관의 의무에 대해서는 아무런 언급을 하고 있지 않은 것이다.

게다가 대한복지재단은 유전자감식이 끝난후 DNA 샘플을 폐기할 것이라고 말하고 있는 반면 대검찰청에서는 유전자감식 후에도 DNA 샘플을 지속적으로 보관하겠다고 밝혀 이에대한 입장도 제대로 정리되지 않은채 사업이 추진되고 있는 것으로 드러났다. 만약 대검찰청이 대규모 DNA샘플을 관리한다면 국가에 의한 인권침해 논란이 더욱 확산될 것으로 보인다.

유전정보 무단사용 혐의 법의학 교수, 각종 대규모 유전자 사업 참여

KBS 2TV 뉴스투데이 14일 보도를 통해 서울의대 이정빈 법의학 교수가 지난 10년간 3500여명을 대상으로 친자확인 등의 유전검사를 진행하면서 얻게 된 유전자샘플을 폐기하지 않고, 피검사자의 동의없이 개인 목적의 연구에 사용한 것으로 드러났다. 또한 1990년과 1991년에는 서울의대병원 신생아실에서 출생한 태아 257여명의 태반에서 DNA샘플을 부모의 동의 없이 추출하여 연구에 활용한 것으로 밝혀졌다.

그런데 이 교수가 한겨레가족상봉운동본부가 추진하고 있는 이상가족, 해외입양아, 미아를 대상으로 하는 대규모 DNA 데이터 베이스 구축사업에 참여하고 있었으며, 검찰청에서 추진했던 유전자감식기법 개발에도 참여한 것으로 알려져 논란이 일 것으로 보인다. 특히 검찰청 유전자감식기법 개발과정에는 대한적십자에서 헌혈 받은 1000여명의 혈액이 헌혈자의 동의 없이 제공되어 이 사업 자체도 윤리적 논란을 피할 수 없을 것으로 보인다.

서울대학교 임상병리학과, 유전질환검사 받는 환자 DNA 동의 없이 영구보존

서울대학교 임상병리학과에서는 신경과 질환인 헌팅턴병을 비롯하여 크게 6개 종류의 유전질환 분자유전검사를 시행하고 있으면서 DNA 샘플 사용에 대한 환자의 동의를 받지 않고 있는 것으로 드러났다. 참여연대의 질의에 대해 진단목적 이외에 DNA 샘플을 사용하지 않고 있다고 답변하였으나 검사 후에도 환자의 DNA는 영구 보존하며 그와 관련된 환자정보는 데이터베이스화하고 있다고 밝히고 있어 DNA 샘플 전용가능성을 부정할 수 없을 것으로 보인다.